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生命教育學習單--   93病房的樂觀與勇氣  
                               
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文/李藹芬 攝影╱詹建華 圖、文提供:媽媽寶貝

    健康,是許多人的基本要求,但對台北榮總93病房的孩子來說,卻是用盡所有力氣,也未必能得到等值的回報!因為罹患癌症的他們,必須接受既漫長又辛苦的治療過程。然而,從Dora跟媽媽的身上,我們依舊看到無與倫比的勇氣與樂觀!

  台北榮總的93病房,住了一群罹患癌症的孩子,但別以為這裡充滿悲情的氛圍,其實,孩子並不希望人家用「可憐」的眼光看他們,因為在這裡,有陣容堅強的醫療團隊提供身心靈的照護,讓他們充滿勇氣接受治療,懷抱希望迎向未來!在抗癌歷程中,每個孩子都有自己獨特的故事……

 跳出人生變奏曲

    長相清秀的Dora93病房的病童之一,從小四那年發現自己罹患惡性骨肉瘤(俗稱的骨癌)後,就在醫院與家裡來來回回,再也沒去學校上課了。發病三年來,Dora已經接受7次手術、19次化療,對於自己的人生歷程面臨重大改變,她根本無暇調適心理,因為一切太突然了。
在打籃球時,一個跳躍動作讓右大腿骨應聲而斷,陪同送醫的朋友與親戚皆具有醫療背景,直覺Dora情況非比尋常,在陽明醫院照X光初步確認大腿骨長瘤後,就轉送到榮總,經骨科部陳威明主任診治,原本還抱持希望進行切片檢查,沒想到在推出手術房後,Dora 的胸部已經裝上為日後方便化療的人工血管,就此開始抗癌的歷程。既愛運動又愛好音樂的她,卻在籃球場上跳出這麼一段人生變奏曲,從骨折到確認罹癌並接受化療,才數天的時間,10歲的Dora被迫在一夜之間長大,沉靜地接受她口中「全都不一樣」的人生。  

92遊戲室到93病房

   當年在媽媽的虔誠祈禱下,有了Dora;生產前原本因胎頭還未轉下而預計要剖腹,媽媽也禱告希望能自然產,後來也如願;雖然生產時間很久,讓一出生的Dora必須靠呼吸器,諸多不順,Dora都安然度過。媽媽說,女兒的自律一直讓她很放心,即使在她從事大提琴教學時,Dora都能安靜坐在工作室一旁,最多跑去跟媽媽小小聲說「誰的音拉不準」。但有一回卻讓媽媽感到自責,女兒照樣附在耳邊,說「我肚子好餓」,她一抬頭,已經是吃飯時間了,工作室卻沒準備任何點心,只好跟其他學琴家長要些點心暫時給Dora果腹。媽媽知道女兒一定餓了很久,直到忍不住才開口。
讓媽媽銘記在心的事,卻不在Dora的記憶中,不多話的她此時俏皮地說,當時,她最喜歡睡在大提琴的琴盒中,讓木盒的芳香伴她入眠。Dora不只跟著媽媽學習鋼琴、大提琴,也經常陪著媽媽到榮總92遊戲室為腦瘤病童演奏,只是沒想過有一天,Dora也進了隔壁的93病房。

 面對痛楚不輕言哭鬧

    罹癌後的Dora,依舊自律,無論身受多少痛楚,都不輕易言痛與哭泣,讓「漫漫長路不知如何走」的媽媽也忍住悲痛,學習樂觀以對,想哭的時候,就做深呼吸,好把眼淚壓下。在病房,Dora是病童,也是安慰人的天使,母女倆共同抱持「愛別人,會讓自己更強壯」,除了與其他病友互相打氣,也不時藉由演奏大提琴撫慰一顆顆等待重生的心,媽媽說,「過去不知在舞台上表演過多少次,但在這裡的表演最讓自己有成就感,從汩汩而下的淚水中,我知道我感動了他們的心」。
但無論怎麼堅強,Dora還是在一次的化療中,因忍受不住痛楚,而邊哭邊說「我好痛苦」,讓不忍的媽媽與女兒抱頭痛哭,可是她們很清楚「哭完還是要向前走」。在化療近3年的日子,看著數位病友先後往生,難過之餘,母女倆卻沒有勇氣談論「死亡」。
  直到因癌細胞轉移到肺部,必須再次進開刀房摘除腫瘤,由於手術的艱難度,可能會讓Dora就在手術台上譜上生命的休止符,終於還是讓媽媽不得不在手術前一晚,與Dora「話別」,她告訴女兒「你有可能去天上當小天使……但我們一定會再相聚」,Dora則擔心媽媽去當天使時可能飛不動,媽媽說「你拉我呀」,Dora提醒媽媽「你不能吃太胖喔」,笑鬧中,母女談心到深夜。

 關關難過關關過

    幸運的是,Dora的手術比預期中順利,這也給了媽媽很大的勇氣,「關關難過關關過」,她說,Dora在希臘語是指「上帝的禮物」,因此,一切苦難都是上帝給Dora的功課,病痛的磨難是要Dora更好,好在未來能承擔大事,讓生命更加燦爛。而正一步步接受苦難焠鍊的Dora,所表現的堅強與勇氣,讓媽媽忍不住自豪的說「我的孩子很棒!」

  媽媽說,在93病房的日子,其實不如一般人想像的煎熬,而是一群宛如「生死之交」的病友及家屬互相鼓勵,大家相信「保持好的心情」才能在逆境中求生存,即使病友中有人先行離去而暫時瀰漫感傷之情,但依舊無損他們以樂觀的心,面對一次次的手術與化療,只因彼此已成為對方最大的精神支柱,而無論未來如何,都希望繼續安慰骨癌病童及家屬,共同打贏這場生命保衛戰!

 醫療團隊寫真

 台北榮總骨科部骨折創傷科主任陳威明

 陳威明主任,有如病童的父親,總是盡可能為病童創造希望,「能不截肢就不截肢」,寧可花上8個小時或更久進行「不可能的任務」。只因他堅持的醫療倫理是「這個人如果是你的孩子,你會怎麼治療他?那麼,你就怎麼治療別人的小孩」。
    他之所以對骨肉瘤病童用情之深,因為該病好發年齡在10?19歲,人生還沒真正開始,不過,處理得當的話,5年以上的存活率已提高到70%,因此,他在手術時盡量以「不截肢」為目標,讓病童擁有「心理上的快樂」而有勇氣接受化療。陳威明主任表示,自己最大的快樂,就是收到來自所治療過病童的卡片,他說,「每個都是優秀的孩子,回到正常生活後,更懂得如何奉獻自己的能力,成為有用的人」。
由於感念恩師陳天雄的提攜,讓他終能在原本屬意的腫瘤科領域一展所長,他的潛心鑽研,更讓全台灣少見的骨肉瘤病童每年約有20?30名先後至北榮求診,也使這群相濡以沫的孩子在93病房找到生命的意義!

讀完Dora的故事,你想說的是?對你而言,生命的價值在什麼?

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